Autor Tema: "Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.  (Leído 39935 veces)

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #60 en: 26 de Diciembre de 2016, 02:33:50 pm »
Hola! Sé lo que estáis pensando... ¿estos de Conquistando Escalones no dejan de dar la brasa ni en Navidad? Sorry!



Pero hemos llegado a un acuerdo con Maxi Cleaner y durante lo que queda de 2016 y enero, por cada botella de 1L de sus productos que vendan, nos darán 1€. La tienda física está en Vila-real pero hacen ENVÍO GRATIS a toda la península. Sé que es lo que diría uno al que le convenga que vendan muchos, pero de verdad de la buena que hemos probado en abrillantador antihuellas y es como magia. En la Edad Media seguro que te quemaban por brujería. Nada, que sigáis pasando Felices Fiestas. Al que le interese aquí tiene más info:

http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/12/comprando-productos-maxi-cleaner-ayudas-a-conquistando-escalones/

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Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #60 en: 26 de Diciembre de 2016, 02:33:50 pm »

Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #61 en: 28 de Febrero de 2017, 10:42:55 am »
Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con este vídeo en el que postulo al Oscar. La investigación es nuestra esperanza.


Aprovecho para recordar que estamos en la recta final de la campaña de crowfounding en Precipita, plataforma dependiente del Gobierno de España, para poder recaudar fondos y dar un paso adelante en la investigación. https://www.precipita.es/proyecto/el-tratamiento-de-una-enfermedad-muscular-rara-la-lgmd-1f-mas-cerca-gracias-al-vih.html




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Desconectado jescri

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #62 en: 28 de Febrero de 2017, 10:50:15 am »
Muy interesante, como siempre.

Y el Oscar está asegurado   :guay

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces,
sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #63 en: 23 de Octubre de 2017, 10:18:56 am »
Hace tiempo que no le doy actividad a este hilo ni en general se menea. Aprovecho para hacerle un "up" con el spot que hemos lanzado de cara a buscar patrocinadores para el proyecto de la cerveza artesana que hemos sacado para reunir fondos para investigación médica y que va viento en popa.


Además, aprovecho para ampliar la info brevemente. Dado que durante estos meses que no escribo hemos estado en muchos medios de comunicación, hecho muchas campañas, eventos para seguir recaudando fondos, pero os pongo por ejemplo dos vídeos importantes.

Aquí, el primer episodio de una serie donde explicamos como es el día a día con nuestra enfermedad, aún en fases que parece que no te pasa nada (de cara a la gente).



Y por último y más importante si cabe, nuestro vídeo "corporativo", que enviamos siempre que alguien nos pide más info. De forma concisa explica nuestra lucha y hablan los investigadores sobre como va la busca de una cura.






Desconectado jescri

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #64 en: 23 de Octubre de 2017, 10:41:39 am »
Siempre con humor. Muy bueno el anuncio compañero   :guay

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces,
sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #65 en: 10 de Diciembre de 2017, 12:34:23 pm »
Ayer fuimos noticia en muchos medios digitales (Antena3, ElDiario.es, 20minutos, ABC, El Periódico, La Vanguardia...) gracias a la difusión desde la agencia EFE de la noticia que hemos sido una de las 10 investigaciones premiadas por Ciberer. Y a una parte concreta de la investigación en la que hay involucrados 3 de los 7 grupos de investigación que financiamos, les han concedido 49.000€. Necesitábamos 220.000 para 2018, ahora son un pelín menos. Pero seguiremos luchando sin descanso para conseguirlos, dado que no es poco dinero ni es fácil.

Nota en nuestra web sobre ello: http://www.conquistandoescalones.org/web/2017/12/ciberer-concede-49-000e-para-lograr-la-reparacion-de-la-mutacion-que-causa-la-distrofia-muscular-de-cinturas-1f/

Enlace de lo que dice Antena3 (la nota es prácticamente la misma en todos los medios): http://www.antena3.com/noticias/sociedad/financian-49000-euros-investigacion-reparar-mutacion-que-afecta-generaciones-familia_201712095a2bb08c0cf2b410eaa33e2b.html

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #66 en: 09 de Diciembre de 2018, 12:09:53 pm »
Mañana en 'Comando Actualidad' de TVE formamos parte de un reportaje sobre pseudociencias. Tras emitirse el de Salvados sobre el tema conté en twitter una experiencia que nos pasó a nosotros, tuvo bastante repercusión y una reportera del programa nos contactó. Aunque encantado de denunciar cosas como estas, mi afán como siempre era/es darle difusión a nuestra enfermedad y la necesidad de fondos para pagar a los investigadores. Me prometieron que lo harían aparte de otras cosas. Confiamos que cumplan.

Aquí el avance donde se nos puede ver: http://www.rtve.es/television/20181204/pseudociencias/1848480.shtml

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #67 en: 11 de Diciembre de 2018, 02:49:05 pm »
Estamos muy contentos con lo que han sacado de lo grabado para el reportaje sobre pseudociencias del programa Comando Actualidad de TVE. Hemos hablado sobre nuestra lucha de buscar fondos para una cura para nuestra enfermedad, así como de alguna tentativa rechazada por parte de pseudocientíficos. Este vídeo es nuestra intervención al completo, junto a la de uno de nuestros investigadores, el Dr.Alcamí, director de la Unidad de Inmunopatía del SIDA del Instituto Carlos III de Madrid. 

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #68 en: 24 de Diciembre de 2019, 03:07:18 pm »
Hace tiempo que no actualizaba esto, pero no me da la vida y los que queréis seguirnos ya lo hacéis por rss y demás. Pero aprovechando estas fechas...

Este año en vez de una imagen, una postal o un comunicado por escrito, hemos decidido felicitaros las fiestas con este vídeo, haciendo balance de nuestro trabajo en los años que llevamos y contar de forma más extendida sobre el momento en el que se encuentran las investigaciones. Esperamos que no se os haga muy aburrido de ver, pero seguro que a nuestros socios les resulta de interés y a la gente que nos ayudáis o seguís también consideramos que está bien que sepáis todo lo que hacemos y dónde va el dinero que nos ayudáis a conseguir.


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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #69 en: 23 de Marzo de 2020, 02:30:19 pm »
'El coronavirus y la Asociación Conquistando Escalones'

Rogamos a todos los que nos seguís, nos conocéis y os importa, aunque sea un poco nuestra causa, veáis el vídeo hasta el final. Si lo compartís, gracias por duplicado.

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Desconectado jescri

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #70 en: 23 de Marzo de 2020, 04:45:49 pm »
Vaya labor la tuya compañero. Eres un titán   :obacion

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces,
sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin

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Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #71 en: 14 de Abril de 2020, 08:37:04 pm »


Citando al Dr.Alcamí, "el Coronavirus pasará, pero nosotros tendremos problemas encima de la mesa". En Conquistando Escalones no nos dejaremos vencer por esta crisis y buscamos algo que mejore nuestra enfermedad. Y con esta parte de la investigación para la que buscamos fondos podríamos tenerlo a corto plazo. Hemos abierto una campaña de crowfunding con sorteos entre los donantes. Colaborar es muy sencillo y ofrecemos dos formas:

1. En la campaña que se ha abierto en Facebook. Tan fácil como indicar la cantidad a donar y pagar con la tarjeta de crédito:  https://www.facebook.com/donate/545498973056951/

2. Haciendo un ingreso en nuestro IBAN ES94 0128 0680 1601 0005 2625 con la cantidad que desees e indicando en el asunto "Campaña Coronavirus".

La campaña está activa hasta el 17 de mayo. Toda la información: https://www.conquistandoescalones.org/web/2020/04/conquistando-escalones-lanza-la-campana-el-coronavirus-no-nos-vencera/



Conectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #72 en: 04 de Mayo de 2020, 09:53:54 pm »
Hemos utilizado el precioso tema de 'Ele - Volverán esos momentos' (creado para un spot de tv) a fin de hacer llegar a más gente la campaña de crowdfunding 'El coronavirus no nos vencerá'. Dicha campaña la hemos lanzado ante la necesidad de recaudar fondos para la investigación médica en medio de la crisis por el Covid-19, que entre otras cosas nos impide realizar eventos, los cuales son la principal fuente de financiación. En el montaje del vídeo, hemos utilizado fotos de, principalmente, eventos que hemos realizado durante estos años atrás, que queden acorde con la bonita letra de la canción.


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Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #73 en: 06 de Mayo de 2020, 02:28:03 am »
Muy emotivo... Que vuelvan esos momentos pronto Calde. y que temazo.

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Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #74 en: 05 de Junio de 2020, 02:16:32 pm »
Muchas gracias por la iniciativa, he visto los videos y me encantan. Felicidades por los esfuerzos. Le deseo todo lo bueno.  :sonreir

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