Autor Tema: "Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.  (Leído 29652 veces)

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Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #60 en: 26 de Diciembre de 2016, 02:33:50 pm »
Hola! Sé lo que estáis pensando... ¿estos de Conquistando Escalones no dejan de dar la brasa ni en Navidad? Sorry!



Pero hemos llegado a un acuerdo con Maxi Cleaner y durante lo que queda de 2016 y enero, por cada botella de 1L de sus productos que vendan, nos darán 1€. La tienda física está en Vila-real pero hacen ENVÍO GRATIS a toda la península. Sé que es lo que diría uno al que le convenga que vendan muchos, pero de verdad de la buena que hemos probado en abrillantador antihuellas y es como magia. En la Edad Media seguro que te quemaban por brujería. Nada, que sigáis pasando Felices Fiestas. Al que le interese aquí tiene más info:

http://www.conquistandoescalones.org/web/2016/12/comprando-productos-maxi-cleaner-ayudas-a-conquistando-escalones/

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Foro de cine - E7A

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #60 en: 26 de Diciembre de 2016, 02:33:50 pm »

Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #61 en: 28 de Febrero de 2017, 10:42:55 am »
Hoy celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con este vídeo en el que postulo al Oscar. La investigación es nuestra esperanza.


Aprovecho para recordar que estamos en la recta final de la campaña de crowfounding en Precipita, plataforma dependiente del Gobierno de España, para poder recaudar fondos y dar un paso adelante en la investigación. https://www.precipita.es/proyecto/el-tratamiento-de-una-enfermedad-muscular-rara-la-lgmd-1f-mas-cerca-gracias-al-vih.html




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Conectado jescri

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #62 en: 28 de Febrero de 2017, 10:50:15 am »
Muy interesante, como siempre.

Y el Oscar está asegurado   :guay

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces,
sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin

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Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #63 en: 23 de Octubre de 2017, 10:18:56 am »
Hace tiempo que no le doy actividad a este hilo ni en general se menea. Aprovecho para hacerle un "up" con el spot que hemos lanzado de cara a buscar patrocinadores para el proyecto de la cerveza artesana que hemos sacado para reunir fondos para investigación médica y que va viento en popa.


Además, aprovecho para ampliar la info brevemente. Dado que durante estos meses que no escribo hemos estado en muchos medios de comunicación, hecho muchas campañas, eventos para seguir recaudando fondos, pero os pongo por ejemplo dos vídeos importantes.

Aquí, el primer episodio de una serie donde explicamos como es el día a día con nuestra enfermedad, aún en fases que parece que no te pasa nada (de cara a la gente).



Y por último y más importante si cabe, nuestro vídeo "corporativo", que enviamos siempre que alguien nos pide más info. De forma concisa explica nuestra lucha y hablan los investigadores sobre como va la busca de una cura.






Conectado jescri

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #64 en: 23 de Octubre de 2017, 10:41:39 am »
Siempre con humor. Muy bueno el anuncio compañero   :guay

La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces,
sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días. Benjamin Franklin

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Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #65 en: 10 de Diciembre de 2017, 12:34:23 pm »
Ayer fuimos noticia en muchos medios digitales (Antena3, ElDiario.es, 20minutos, ABC, El Periódico, La Vanguardia...) gracias a la difusión desde la agencia EFE de la noticia que hemos sido una de las 10 investigaciones premiadas por Ciberer. Y a una parte concreta de la investigación en la que hay involucrados 3 de los 7 grupos de investigación que financiamos, les han concedido 49.000€. Necesitábamos 220.000 para 2018, ahora son un pelín menos. Pero seguiremos luchando sin descanso para conseguirlos, dado que no es poco dinero ni es fácil.

Nota en nuestra web sobre ello: http://www.conquistandoescalones.org/web/2017/12/ciberer-concede-49-000e-para-lograr-la-reparacion-de-la-mutacion-que-causa-la-distrofia-muscular-de-cinturas-1f/

Enlace de lo que dice Antena3 (la nota es prácticamente la misma en todos los medios): http://www.antena3.com/noticias/sociedad/financian-49000-euros-investigacion-reparar-mutacion-que-afecta-generaciones-familia_201712095a2bb08c0cf2b410eaa33e2b.html

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Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #66 en: 09 de Diciembre de 2018, 12:09:53 pm »
Mañana en 'Comando Actualidad' de TVE formamos parte de un reportaje sobre pseudociencias. Tras emitirse el de Salvados sobre el tema conté en twitter una experiencia que nos pasó a nosotros, tuvo bastante repercusión y una reportera del programa nos contactó. Aunque encantado de denunciar cosas como estas, mi afán como siempre era/es darle difusión a nuestra enfermedad y la necesidad de fondos para pagar a los investigadores. Me prometieron que lo harían aparte de otras cosas. Confiamos que cumplan.

Aquí el avance donde se nos puede ver: http://www.rtve.es/television/20181204/pseudociencias/1848480.shtml

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Desconectado Calde_Vila

Re:"Asociación Conquistando Escalones". Buscando cura para "mi" enfermedad.
« Respuesta #67 en: 11 de Diciembre de 2018, 02:49:05 pm »
Estamos muy contentos con lo que han sacado de lo grabado para el reportaje sobre pseudociencias del programa Comando Actualidad de TVE. Hemos hablado sobre nuestra lucha de buscar fondos para una cura para nuestra enfermedad, así como de alguna tentativa rechazada por parte de pseudocientíficos. Este vídeo es nuestra intervención al completo, junto a la de uno de nuestros investigadores, el Dr.Alcamí, director de la Unidad de Inmunopatía del SIDA del Instituto Carlos III de Madrid. 

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