(https://pbs.twimg.com/media/Gkj5SGXWQAAARWV?format=jpg&name=small)
Mi yo de hace 10 años, os contaba en este hilo (https://www.elseptimoarte.net/foro/index.php?topic=32078.0) que se había descubierto que la mutación que causa mi enfermedad (un tipo raro de Distrofia Muscular, llamado ahora "de Cinturas LGMDD2") nos hacía inmunes al virus del SIDA. Y que habíamos formado la Asociación Conquistando Escalones para darle visibilidad y recaudar fondos para que los investigadores interesados pudieran trabajar. Y así, ojalá, encontrar la cura, no sólo para nosotros, sino para millones de personas en todo el mundo.
10 años después y tras conseguir recaudar y pagar más de 500.000€, ya tenemos fármacos que frenan y mejoran la enfermedad cerca de poder ensayarlos en humanos a corto plazo y también, para una cura definitiva más a largo plazo, se ha logrado corregir en laboratorio la mutación que nos causa la enfermedad.
Por nuestro 10º aniversario y para lograr el objetivo, lanzamos esta campaña especial. Os animo a entrar y ver el contenido de la misma.
Si alguien se anima a colaborar mil gracias. Y si encima además de eso anima a colaborar a más gente de su entorno, redes sociales...mil gracias plus.
Se puede hacer un donativo puntual o recurrente. O crear de forma sencilla un reto para sumar fondos junto con amigos o compañeros de trabajo.
Cualquier duda o pregunta, aquí estoy. ¡GRACIAS!
LINK A LA CAMPAÑA (https://colabora.conquistandoescalones.org/)
Impresionante tu labor en esta causa compañero :obacion
Enorme labor Turbolover y me alegro mucho de que hayáis conseguido avanzar tanto en la investigación para la cura. :obacion
A fin de visibilizar mi enfermedad he creado WWW.KILOMETROSPORLACURA.COM
(https://pbs.twimg.com/media/GrksQVCWUAACa18?format=jpg&name=4096x4096)
Aunque en la web está ESTA GUÍA PASO A PASO (https://kilometrosporlacura.retos.conquistandoescalones.org/howto), el concepto es sencillo, participar aún más.
Muchos salís a caminar, correr, pedalear, nadar...y contabilizáis/subís vuestros km con la app (gratuita) STRAVA. Te creas un perfil en mi web wwww.kilometrosporlacura.com (menos de 2 min), lo vinculas (con un solo click) con tu Strava y cada vez que haces kilómetros se suben automáticamente a mi pantalla.
En las primeras semanas ya hay 38 apuntados y llevamos cerca de 3000 km.
Yo cada día hago kilómetros en directo desde mi silla de ruedas. De 10:00 a 10:30 vía Twitch (https://www.twitch.tv/turbolover1984/) e Instagram (https://www.instagram.com/turbolover1984/), para ver como va el ranking de kilómetros así como la recaudación de fondos. IMPORTANTE decir que se puede donar, pero es opcional. Participar y subir kilómetros es totalmente GRATUITO.